这位读者写下了他的脑瘫孩子从出生到死亡的情感叙事。

编者按:程浩走了。是他回答了“你以为你的牛在哪里？”为什么你认为“有问题的年轻人”伯爵在城堡里？他用平实幽默的语言讲述了自己的不幸命运，有着热爱阅读、热爱生活的乐观态度。附上程浩的两部作品，一部是名著，另一部是杰作。

当程浩六个月大时，他的家人发现他躺在床上一动不动，无法站起来，于是他们带他去石河子医院检查。当时医院说是脑瘫。

八个月大的时候，程浩仍然一动不动。但他说得早。在他快1岁的时候，程浩的母亲李哲带他去京津看病。北京的医院给了一个检查结果:脑瘫，但后面有个问号。天津医院给的检查结果:肌无力。

从出生开始，我就到处看病，到处求医。程浩6岁的时候，他妈妈教他拼音，还给他买了一本小学生用的字典。那时，程浩喜欢问问题和说话。他自己认识所有的单词，所以他妈妈给他买了一本标有拼音的故事书。他妈妈说:“我一回来把他放在沙发上，他就开始看书。”

后来，我妈妈给程浩买了一台电脑。“那时候，他才八九岁。我每天上班都把他放在床边，让他玩电脑。旁边用被子盖好，免得他掉到床下。他累了就会给我发短信说妈妈快回来了，我也累了。我就赶紧回去扶他躺下，或者换个姿势。”

程浩第一次病危是11岁，病危通知书上写着心力衰竭。之后每年病危两次。感冒会导致他肺部感染，诱发心力衰竭。他妈妈说:“有好几次他看起来快要死了，但他看着你，好像要和你一起活下去，不停地喊，妈妈，妈妈...你能做什么？你只能尽力救他。”

程浩的聊天内容对每个年龄段都不一样。小时候，他会和妈妈聊起景M .郭和韩寒。现在，母子之间关于偶像的话题越来越少，更多的是关于程浩下载的电影和写的文章。妈妈跟他开玩笑说:“哎，写好了就发，不然一天也发不出去。”很难不舒服，你的眼睛无法闭上。“生死成了母子间常见的玩笑主题。有时候他妈妈会在他被救出来后逗他:“你看，上帝没有接受你，把你送回来，所以你活得好好的。"

每次程浩快死的时候，我妈妈都认为他能活下来。她说:“我说不出程浩给我带来了什么快乐。别人都觉得我累，我不累。我只是觉得很幸福。你每天回家的时候都可以和他聊天，你在开玩笑吧，逗逗。他一听到门响就问谁？我会给他回电话的，我。如果他回来晚了，他会问，你为什么要去？这么晚回来，不能早点回来吗？”

程浩给自己制定了一个详细的计划，他每天必须阅读65438+百万字。上午读书，下午写作。因为不能坐起来，程浩只能用鼠标在软键盘上打字。

2013 8月21日中午，程浩看起来状态良好，等待第二天出院。他让妈妈去买米，还让妈妈帮他带电子书，设置好。李哲已经在那里20分钟了，她总是跑着去那里。我一进病房，看着程浩就像睡着了一样，闭着眼睛。手还在电子书上，但电子书已经变成了屏保。

“我说，儿子，我出去不到20分钟你就睡着了。发生了什么事?我把饭放在桌子上的时候摇了摇他，他没有反应。我出去叫了医生，但是再抢救也没用。”

程浩的生命在20岁时戛然而止。临终前他说:“我会捐出我的身体，包括眼角膜。用我的灵魂为你打开另一个世界。我想让我的眼睛代替我，继续照亮这个美好的世界。”

“幸福就是一觉醒来，窗外的阳光依然灿烂。”

为什么我觉得很牛逼？

我从1993出生就没在地上走过。医生曾经决定我活不过5岁。然而，就在几分钟前，我还在用淘宝挑选我的20岁生日礼物。

在同龄人还在幼儿园的时候，我就已经去过北京、天津、上海等大城市的医院了。当我的同龄人还在玩跷跷板，蹦极的时候，我正在体验着数以百万计的医疗器械在我身边游荡。我吃过猪不吃的药，打过电的针，练过神奇的气功，甚至住过满是弃儿的孤儿院。在那个孤独的日子里，我身边都是智障的孩子。最孤独的时候，我只能一个人在走廊里唱歌...

在过去的20年里，我妈妈收到了很多医生的病危通知。厚厚的一叠纸，她用10 cm长的钉子钉在墙上，说是很有纪念意义。

小时候，我忍受身体上的疼痛；长大后经历了内心的煎熬。有时候，我会忍不住问:为什么上帝选择我来承受这一切？但是没人能给我答案。我只能说，不幸和幸运一样，需要有人来承受。

命运，别谈正义！

这几年我的健康状况越来越差，住院的名目越来越多，心力衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染等等。我曾经想过把自己的器官全部捐给更需要的人，或者将来做医学研究。但目前除了我的角膜和大脑，能帮助正常人健康工作的器官真的很有限。

我最大的遗憾就是没去上学。当然，我后悔的原因不是“自强不息”这种扯淡的理由，而是不能像正常人一样交到朋友，遇到漂亮女孩，谈一场简单的恋爱的遗憾。但就像尼采这个疯子说的，“不能摧毁我的，会让我变得强大。”正因为我没有上学，所以我有更多的空闲时间学习。让我骄傲的是，我曾经每天坚持阅读654.38+万字。虽然不知道为什么要学习，但我觉得这是认真生活的表现。

我不是张海迪女士那样的励志楷模，也不是史铁生老师那样的文学大师。我只是一个普通的“职业病人”。但我想说，真正牛逼的不是那些可以随便吹嘘的事迹，而是那些在困难中依然微笑的凡人。

地狱在你身后。

前几天不小心感冒了。我今天早上起床时头痛欲裂。我的体温测了两次，第一次是36.8℃。从我患病的这些年来看，这个体温肯定不准确。果然，第二次换了体温计，37.4℃，上升了0.6℃，低烧。回想昨晚，我突然醒来，胸口压着一块大石头。每一次呼吸，都像成千上万根钢针在肺间穿梭，真的应了那句话:呼吸是一种奢侈。

几天前，有人给我写了一封信。她问我，一个人生活有什么意义？为什么我们要受这么多苦？

我没有回复她。因为我无法回答她的问题。以前，我会告诉她:“活着不过是为了活着本身而活着。”这是余华在《活着》一书中的观点。然而，并不是每个人都能像我一样把“活着”当成一项伟大的事业。更何况现在连我都质疑这种观点了。正如书中所描述的，亲人会死去，朋友会背叛，梦想会破灭，信念会崩塌。把“活下去”的希望寄托在他们任何一个人身上都是不靠谱的。但是，生命毕竟不是尘埃，不可能随意飘散。它是一粒沙子，在汹涌的波涛中挣扎，在愤怒的火焰中燃烧。它可以什么都不做，但它不是什么都不做。我们被一种无形的力量牵引着，带着迷茫和麻木，努力前行。

感觉你问我为什么写作。我挽起袖子给你看，胳膊上有淤青，写了半天也散不掉。我可能做不了作家，写不出让我满意的作品，但我必须坚持写作，因为我不想让我的伤疤变得毫无意义。看着这些淤青，我能想起过去的日日夜夜，想起自己。如果放弃写作，就是对自己之前付出的一切的否定。

也许人的坚持，往往不是因为相信未来，而是不想背叛过去。

也许我们无法理解“活着”的意义，但我们为“活着”付出了太多；也许我们无法实现自己的梦想，但我们已经为他们流了太多的眼泪。我们能做的就是在这条路上走得更远，永不回头。天堂不一定在前面，地狱一定在后面。

(本文发表于2065438年8月16日。五天后，程浩去世了。)