我和唐氏综合征生了一个孩子。我该如何面对?

我的真实经历!09年结婚!然后迎接新的生活!然后每个月做一次体检!一切也很好!21周做的唐筛查结果也是低风险!九月过后,宝宝就要来了!!42天一个人抱着宝宝去医院做产后检查!宝宝体检说是唐氏综合症!医生说你没有做产前检查吗?我说,你看我的出生检查本。怀孕期间做了产检!医生很惊讶吗?我现在都忘不了自己的表情!据说产检后应该没有唐氏综合症。第一个孩子当时不懂!说什么都下来!医生说不明白。上网查!!当时老公工作忙,没陪他去医院!一男子抱着宝宝从医院回家,上网查!说出唐氏综合征的特色!眼距宽!断掌!先天愚型!长大了很难照顾自己,一会儿流泪真的很难接受!这怎么会发生在我身上!接下来,宝宝一点点长大!不敢扶着门!!!公婆二婚生完老公就离婚了!老公又天天上班了!谁也拿不走你也不能天天出去买菜!每次都是别人用奇怪的眼神看着说宝宝怎么这么小!有些人在背后议论!每次出门回家都泪流满面!不舒服。每个家庭都希望自己的宝宝健康!偏偏我家宝宝是这样的!!既然宝宝选择了我!好好拿着就好!好好照顾它!不要有别人异样的眼光!现在10岁!没那么蠢吧!!三年级的时候!你可以照顾好自己!我比脑瘫自闭症孩子幸运多了!

你好,我的朋友!其实你现在遇到的这些事情,对我来说也好不了多少!

大儿子出生的时候,老婆难产,被送到医院做了侧切手术,把儿子取出来。当时妻子只是疼得半死,儿子一出生就被送到市医院,靠氧气抢救。

在我儿子出生后的第三天,给新生儿洗澡是我们的习俗。洗完澡的第二天,儿子感冒了,高烧不退。他又一次只能被送到市医院,关在温暖的房间里,一周后离开医院回到母亲身边。

儿子2岁的时候,又发高烧了。当时父亲看到我儿子的状况,吓得哭了。这次,他病得更重了。但因为这次高烧,他留下了后遗症——小儿脑瘫。但是我和我老婆不知道情况会这么严重!

儿子一岁多了,还不会走路。我们认为孩子学走路有早有晚,自然没带他去考。

到我二儿子出生的时候,他刚学会走路,刚开始脚还不太稳。我们当时觉得刚学会走路的孩子不稳定,也许过一段时间就会好的。我们这样安慰自己。

5岁的时候,亲戚朋友看到儿子走路,建议去大医院检查一下。我和老婆带着儿子去了省立医院和上海复旦大学附属儿童医院,挂了专家号。专家说这是小儿脑瘫。从发病到现在间隔时间太长,没有办法彻底根治。只能做康复治疗,不然会留下后遗症。听到这些话,我们会目瞪口呆!

从上海回来后,夫妻二人商量送他去市里的康复中心,我妈陪着他接受康复治疗!

现在儿子14岁了,但是左手左脚留下了后遗症,说话的时候口齿不清!现在我一回家就严格要求他学习,让他打好基础!

看到他长大了,懂了很多,我就放心了。现在除了多读书,再也不会让他干农活了!

其实既然孩子有这样的问题,作为父母,我们也不想,但还是要尽自己应尽的责任和义务,这样才能问心无愧!

我家楼下幼儿园就有这么一个唐宝宝。我六岁了,还在幼儿园小班。

每天来接他、送他的都是他的爷爷奶奶或者父母,这是他爸爸从来没有见过的。他妈妈还是个白领,很有气质的职场女性。每天给孩子打扮也很好看很时尚。

后来听说爸爸妈妈离婚了。我听说这个孩子在他妈妈肚子里的时候就被诊断出患有唐氏综合征病毒。孩子的父亲要求堕胎,母亲和奶奶都不同意,说如果不是呢?

结果真的是宝宝唐,但老奶奶信守承诺,帮忙照顾宝宝,让女儿女婿再要一个。

但倔强的女婿无法接受孩子是宝宝唐的现实,她更担心如果是二胎怎么办。因为抑郁症,因为不敢面对现实,两人在孩子半岁的时候离婚了,孩子由母亲和奶奶照顾。

现在这个宝宝唐的妈妈每天都很辛苦。她说她下半辈子不打算结婚,她想为唐宝赚更多的钱。

唐宝的爷爷奶奶很爱唐宝,但也很同情女儿,女儿不到30岁,每天那么辛苦...

我家里也有个糖宝宝。八岁,刚开始很难接受。但是,你接受他之后,就有点难了,但一切都是值得加油的。虽然要花很多时间,但是各种问题都可以克服。不要在意别人的眼光,孩子爱自己,在意别人的眼光会太累。走吧。

我的第一个孩子是唐氏综合征的孩子。

2008年9月,举世瞩目的北京奥运会开幕一个月后,儿子来到了地球。32岁,有了第一个孩子,别提有多激动了。我不忍心放下刚出生不久的儿子。真的就像人们说的“我怕摔在怀里,又怕融化在嘴里。”这种感觉。

宝宝出生几天后,有一天医生把我叫出了病房。她跟我说宝宝有问题,最好带去大医院检查。我问她孩子怎么了。有什么问题?医生没有直接说,只是说去大医院。我也没当回事,想着孩子最多就是个小问题。根本没把医生的话放在心上。我没有告诉我妻子医生说了什么。

宝宝出生半个月后,我们发现宝宝哭的时候总是上气不接下气,脸色发紫。吓得我们赶紧拍手按下,过了一会儿孩子才恢复过来。这样的事情发生了几次之后,我们都有点害怕了。我想起了当时医生说的话。我小心翼翼地把医生说的话告诉了妻子,她的反应和我一样冷漠。

孩子出生一个月后,我们发现孩子好像一点都没长,还是和刚出生时一样。而且,这孩子的额头很突出,总是伸出舌头。当时我们父母朋友都没看出孩子有什么异常。我们决定带孩子去当地一家最大的医院做体检。抱着宝宝,我们去了医院,挂了儿保科。医生看了看孩子,让我去遗传代谢科检查。听到基因代谢这几个字,我差点没停下来。

当我来到检查的地方时,我看到房间里有许多孩子。其中,医生和一个14.5岁孩子的对话,让我心里一阵阵的痛。我清楚地记得医生问他,你长大后想做什么?这个孩子说他想成为一名解放军。我没有勇气结束谈话,抱着孩子走出房间。我害怕我会听到医生说一些和我相似的话。

终于,我孩子的检查结果出来了。看到病历的时候,我们像是晴天霹雳,感觉天塌了,不敢相信这是真的。孩子被诊断为先天性心脏病、先天性脑积水、先天性愚笨。医生的话我都听清楚了。她说好好照顾孩子,让他吃好睡好。

看着孩子在我们怀里安然入睡,我们坚信这是不可能的,孩子是健康的。我们自欺欺人的想法是为了逃避这个无法接受的事实,不要给对方压力。我们告诉对方孩子很正常。其实我们都知道,孩子有这些病的所有特征。

孩子一哭,脸还是会发紫,但还是没长大一点。我们买了一个呼吸器,许多玩具和许多漂亮的衣服。我们依然深爱着他,我们依然会和孩子一起玩耍,我们会一直把他抱在怀里。只是我们很少抱着孩子出门。

从5438年6月到2008年2月,孩子将在第100天出生。有一天我正在地里干活,突然接到我爸的电话。因为我爸几乎不打电话给我,所以看到我爸的电话我就感到莫名的恐慌。电话接通后,父亲对我说的第一句话是:“告诉你一件事,不要激动,不要太难过,没有强。”那一刻我脑子一片空白,仿佛天地间只剩下我一个人。我的孩子在接下来的百天里永远离开了我。

从那以后,我加入了一个致力于唐氏综合征儿童的当地非营利组织。我经常去专门的机构看望这些孩子,最小的只有两三岁。有些孩子没有明显的症状,能正常与人交流,做很多正常人做的事情。甚至有些孩子可以进入社会,参加社会活动。

唐氏婴儿确实会给家庭的心灵和生活带来沉重的负担,让人顾此失彼。尤其是父母压力太大,孩子未来的人生道路异常崎岖坎坷。

如何面对一个唐氏婴儿,首先要做到四点:

第一,饮食。宝宝出生后,喂养Down的宝宝的方式和照顾其他宝宝没什么区别。唐的宝宝可以接受母乳和搅拌,但由于肌张力较低,在学习喂奶、吸吮等口腔动作方面需要多加练习和指导。有时候因为消化道结构发育慢,或者因为先天性心脏病容易呼吸,需要耐心喂几次。第二,在治疗方面,由于唐氏儿童发育缓慢,出生后父母可以经常在家里给宝宝按摩,刺激宝宝的生长发育。大约在3 4个月的时候,唐氏儿童可以开始接受物理治疗。随着年龄的增长,物理治疗和语言治疗应该逐渐加入到唐氏儿童的生活中,帮助宝宝的发育。

三、父母自身对唐氏宝宝的照顾往往需要父母付出巨大的努力。有时候他们的身心压力无法缓解,只能自己承受。他们可能会感到疲惫和绝望,甚至影响身心健康。要照顾好唐氏宝宝,父母要照顾好自己,无论是生理上还是心理上,还要积极寻求后援团的帮助。

第四,寻求社会帮助唐氏婴儿的治疗和护理需要在正规有资质的机构进行。现在有很多专业的唐氏综合症儿童康复机构。他们有专业的护理和教育人员,并得到民政部的认可。经过一段时间的锻炼,很多孩子可以步入社会。自理能力有了很大的提高。

我去过三所特殊教育学校,经常和这些孩子互动。他们对集体生活感到非常兴奋,在那里他们可以感受到更多不同的人带来的温暖。接触的生活更丰富,学习能力更多样。

孩子来到这个世界,就是天使。无论他们到达什么状态,都应该得到家人和社会的关爱。

每一个生命都值得珍惜,不管怎样,那都是你的财富。接受这个现实,用心去爱和保护他,关心他的快乐成长。这是你的责任,也是你的命运!

我们区有一所小学,有这么一个孩子。据说家庭条件优越,两个姐姐都很正常,但他却生了唐氏综合征。到了上学年龄,父母坚持不让他上“特殊”教育学校,他只好报了这个小学。但是人家学校不收,老师也不想教。父母托人说情,谈了N种感人的理由,最后还是接受了。然而,他的父母轮流陪伴他,每天带着这个“唐氏综合征”儿子上下学。上课时,父母和儿子共用一个座位,坐在教室的最后一排。继承风真可惜!这一等就是四年。

现在孩子已经上五年级了,父母不再陪伴,开始独立,有了很大的改善。他不会在校园里乱跑,他会和其他小朋友一起玩。上学在家门口,吵着要爸爸给他零花钱也是常有的事。放学后见到妈妈,他充满了骄傲和自豪。放学的时候,他会主动和老师说再见。很好!

所以,既然生了他,就要用心去陪伴他。不管别人怎么想,他都是你的“宝”!

分享一个身边人的真实例子,一个生来有病的婴儿被父母抛弃。我朋友结婚很匆忙。他要找的丈夫是一名中医医生。他遇见她后不久就怀孕了。他结婚了,生了一个儿子。儿子很漂亮,没看出什么问题。直到三个多月前,我的孩子才比她的宝宝小几天。我家会抬头追东西,会生孩子,但是她家一直爱睡觉,很少运动,每天都很乖。

一开始,我们什么也说不出来。她大概以为产前检查都做了,因为孩子还小,所以没放在心上。直到六个月大去体检,她还是做不了很多同龄宝宝能做的动作,不会翻身,不会抬头,不会蠕动。反正她看起来很好,不爱哭。医生建议她去大医院检查。

他爸爸虽然也是医生,但是看不出原因,所以去了很多大医院检查。经过各种检查,还是没有确诊。后来,他不得不把它带回家养。她好像放弃了,不想去查。婴儿的父亲仍然试图找到各种方法来诊断婴儿。虽然唐氏综合征的脸不明显,但随着年龄的增长,他开始露出一些面孔。最后他发现宝宝不追东西是因为他的眼睛是看不见的,他是天生的。

她也放弃了看孩子,打算放弃治疗,再加上工作狂,所以他们就把孩子留给老家的爷爷奶奶看着,也不知道这几年孩子是怎么过来的。他们一定吃了很多苦。我们从来不敢问她,有时候提到她也是轻描淡写。虽然是自己生的,但她明显不喜欢也忌讳别人知道自己生了个病宝宝。和我们疏远了。

当我们的孩子四岁多的时候,她再次怀孕,生下了一个健康的男婴。这个时候我们的关系回到了过去,我们一起看孩子,一起聊她现在的宝宝,生病的哥哥在老家一直没带出来。

很多时候,我们为生来有病,被父母嫌弃的弟弟感到惋惜。不知道爷爷奶奶长大了或者走了,他会怎么样,他的父母和弟弟会不会照顾他?

既然你把他带到了这个世界上,你一定要爱他。如果一个母亲不能接受自己的孩子,谁会接受他呢?调整好自己的心态,好好养他。

是你给了孩子生命,把他带到了这个世界。孩子没毛病,也天真可爱!如果他有选择的权利,我想他也不想这样生下来。不要抱怨,妈妈都接受不了,别人怎么接受?

刚刚得知孩子的情况,妈妈的心情是复杂的,难过的。我害怕别人的眼光和流言蜚语,我害怕家人的失望和指责,我害怕我的孩子以后如何成长和生存。有这些担心和顾虑是正常的,但不会太久。我们要及时调整心态,让自己强大起来。只有母亲强大了,孩子才有温暖安全的成长环境。

坚持学习,用科学的方式教育孩子。

孩子来了,不能盲目养特殊的孩子。记住,这是孩子的一种,专家研究了很久。你要学习一系列关于身体、成长、心理、饮食的知识,用科学的方式养育和教育孩子,让他们全方位成长。

面对现实,这样的孩子无法像正常孩子一样努力学习,学业有成。培养他们最基本的生活技能,你不在身边他们也能简单的生活。包括做简单的饭菜,穿衣,逛街,认路等等。

一定要和孩子打成一片,让他感受到来自妈妈的爱,妈妈是孩子的依靠,是孩子成长的引领者。快乐勇敢的妈妈也会感染孩子。和孩子一起参加社会活动,开阔视野,培养性格,融入群体。

总有一天,我们会老了,无法照顾我们的孩子,但这一天越晚越好。所以妈妈也要给孩子一个健康的身体。平时多运动,注意饮食,也要注意心理变化。毕竟我们不是生活在真空中,要及时解决不良情绪,保持好心情!

通过你的努力,让孩子成长和生存下来是没有问题的。不要气馁,不要悲伤,不要绝望,带着孩子,勇敢接受现实,努力,一定会阳光灿烂!

你好,唐氏综合征,就是21-三体综合征,也叫先天性白痴,是第二十一条染色体没有完全分离,导致受精卵中多出了一条染色体,所以叫21三体。

是一种染色体异常导致的先天性疾病。唐氏综合征患儿有明显的特殊特征,如眼距宽、鼻根扁平、头小、舌从口中伸出、流涎、颈短、四肢短小、智力低下和先天性器官异常如先天性心脏病等。给家庭和社会造成了巨大的精神和经济压力和负担。

目前该病没有有效的治疗方法,所以该病的重点是预防,产前检查是关键。一旦胎儿被确诊为唐氏综合征,父母应尽力做好日常护理,生活规律,注意保暖,多喝水,饮食清淡营养。

唐氏综合征是一种由多种先天因素引起的染色体异常疾病。这不是遗传病,但和遗传有关,只是概率很低。

夫妻双方都要检查自己的染色体。如果其中任何一个有异位三体21,就会遗传给宝宝。如果没有,就不会遗传,这次只是个意外,下次还能生个健康的孩子。

希望我的回答能帮到你!

眼泪,我在16怀二胎的时候也经历过。18周,唐氏初筛显示高危,数值很吓人,八分之一。

还记得那天早上,我去家附近的妇女儿童医院拿唐氏筛查的报告,在一楼大厅前台翻看报告。其中90%以上是低风险的。

当我突然看到我的名字是高危的时候,我惊呆了。看提示。如果风是中等或高,你应该去五楼找医生做详细的报告。

上到五楼,她虚弱地向值班医生报了名。她发现报道后,看了一眼,回问我,有家属来吗?我摇摇头。

医生说你的是高风险,比例太高。你最好请你的家属过来,找做产前诊断的医生咨询一下,讨论下一步的检查。

我迷迷糊糊走出楼道,马上给老公打电话。还没说清楚原因,我就哽咽了,老公也吓到了。马上安慰我,没有走开,在医院等他。

下午医生上班我才等到。医生看了报告,告诉我们唐氏筛查初步结果的概率比较低。你可以有三个选择。一个是过几周做中期唐氏筛查;二是做无创DNA三是直接让羊穿。

综合建议是直接做羊穿,当然最后决定权在你。但一定要做进一步的检查,不能心存侥幸。你要对这个孩子的一生负责,对这个家庭负责。

这些我们都知道,但为什么会发生在我的宝宝身上?他/她怎么会是个可爱的宝宝呢?!

我一直在哭,寻找原因。是因为我吃了不该吃的东西吗?是因为我当初心情不好吗?。。

后来问了很多人,包括专业的医生朋友,综合考虑后直接做羊穿。

我第一胎正常,我和我老公家近几代都没有傻子,所以不存在基因问题。

煎熬中等待羊穿刺,羊穿刺是个小手术,十几分钟就做完了,休息观察一个小时就可以回家休息了。我休息了三四天,然后回去工作。

然后就是一个痛苦的等待结果的过程。快速结果将在两周内出来。

我和老公去拿打印的结果,没有结果。后来才发现,是我们太紧张了,把公交卡错当成了医疗卡。。。

结果快是正常的,放松一点。

我们还需要两个星期才能得到所有的结果。谢天谢地,一切正常。

现在他三岁多了,健康又聪明。感谢上帝的仁慈和归还我健康的孩子。

建议你准备生孩子,准备怀孕的夫妻,所有的产前检查都要做。

如果结果异常,我们必须做进一步的检查。如果有甜宝宝这样明显的基因缺陷,就要尽早放弃,虽然很残酷很痛苦。总比生下来,他/她痛苦,你痛苦,全家痛苦。

回复题目,就算是生了,也要勇敢面对,和家人商量。每个人都会包容,理解,鼓励,善待每一个生命。